frontoteporale demenz

FTD – ein Überblick

Frontotemporale Degeneration (FTD) trifft Menschen in ihrer produktivsten Lebensphase – mitten im Berufsleben, mitten in der Familienphase.

Die Symptome der häufigsten Form einer FTD, der sogenannten verhaltensbetonten oder behavioralen Variante, werden häufig mit psychischen Erkrankungen, einer Midlife-Crisis oder Paarkonflikten verwechselt. Die Betroffenen erscheinen zunächst körperlich gesund, ihr Gedächtnis bleibt intakt. Zu den frühen Anzeichen gehören emotionale Abstumpfung, Impulsivität und ein Rückgang sozialer Empathie. Auch schleichende Veränderungen des Essverhaltens und zwanghaftes, unruhiges Verhalten sind typische Frühsymptome.. Die Betroffenen selbst können ihre Veränderungen nicht wahrnehmen – ein besonders tückischer Aspekt einer FTD.. Eine Angehörige beschreibt es so: 'Da war plötzlich etwas Fremdes zwischen uns, ich konnte es fühlen, aber ich fand jahrelang niemanden, der mich verstand, der mir erklären konnte, was los war.' Die Symptome sind schwer einzuordnen, viele Ärzt*innen haben von der Erkrankung kaum etwas gehört. Durchschnittlich vergehen bis zur korrekten Diagnosestellung bis zu vier Jahre, häufige Fehldiagnosen sind wahrscheinlich.  In dieser Zeit kommt es zu tragischen Missverständnissen: Beziehungen zerbrechen, Menschen verlieren ihren Job, Kinder erleben das empathielose Verhalten als Zurückweisung und Kränkung.

Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt acht bis zehn Jahre, es gibt nach wie vor keine Heilung. Menschen mit einer behavioralen FTD gelten als asozial oder triebgesteuert, während noch intakte Funktionen wie Orientierung und Merkfähigkeit übersehen werden. Wenn die Erkrankung fortschreitet, stellt sich immer mehr die Frage nach der richtigen Betreuung: wer kann zuhause Kinder großziehen, einer Lohnarbeit nachgehen und gleichzeitig einen Partner pflegen, der aggressiv, enthemmt oder völlig apathisch volle Unterstützung benötig, 24/7? Die Aufnahme in Pflegeeinrichtungen wird aufgrund der komplexen Symptome und des jungen Erkrankungsalters oft verweigert. Familienangehörige tragen die finanziellen und emotionalen Belastungen der notwendigen Einzelbetreuung, während Kinder unter dem empathielosen und verstörenden Verhalten des erkrankten Elternteils und der extremen Beanspruchung des gesunden Elternteils leiden.
Betroffene werden aufgrund des fehlenden gesellschaftlichen Bewusstseins über diese Erkrankung häufig stigmatisiert und ihre Familien werden mit den immensen mentalen und finanziellen Belastungen an den Rand der Gesellschaft gedrängt.

Es gibt bisher noch keine Heilung, die Symptome werden mit Psychopharmaka behandelt. Frauen und Männer sind gleich häufig betroffen, ein Drittel aller Fälle haben eine genetische Ursache, bei all den anderen Fällen kennt man bisher noch keine Risikofaktoren. Es kann jeden treffen. Es gibt also noch viel zu tun!

Neben der viermal häufigeren verhaltensbetonten Variante einer FTD kommen auch sogenannte Sprachvarianten vor: Die semantische Variante der primär progressiven Aphasie (ppA), die mit Wortfindungsstörungen beginnt, und die nicht flüssige Variante der primär progressiven Aphasie (svPPA) mit Problemen bei der Grammatik und Aussprache. Im Vergleich zur Alzheimer-Demenz treten die Symptome bei einer FTD im Regelfall früher auf, meist zwischen 50-60 Jahren, wobei die Spanne sehr groß ist (20-85 Jahre).